La bibliothèque de l'Invisible

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 L'humeur du jour

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lanfear
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Mer 27 Juin - 6:03

Je ne sais pas quoi dire de plus Erestor Crying or Very sad Je suis bouleversée en lisant ton message, de tout coeur avec vous tous.
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scifi
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Mer 27 Juin - 13:44


On espérait tous tellement que cet appel soit porteur de bonnes nouvelles. De tout cœur avec toi aussi et comme Anaëlle, j'espère vraiment qu'ils auront fait erreur et que ces anomalies s'en retournent d'où elles viennent et vous laissent tranquille. Pleins de courage et de bisous ! I love you

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tabula rasa
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Mer 27 Juin - 13:57

Crying or Very sad
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Sandie
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Mer 27 Juin - 15:20

Une très grosse pensée pour toi et ta famille. Je ne crois pas qu'il y ait des mots qui puissent vous consoler ou vous donner courage. Sachez simplement qu'on est avec vous par la pensée et que toutes nos bonnes ondes vont dans votre sens. Tiens nous au courant surtout!
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Erestor
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Mer 27 Juin - 18:30

Quoi dire ?
Quoi faire ?
Les nouvelles ne sont pas bonnes. Pas bonnes du tout… Raphaël n’a même pas eu à subir une ponction aujourd’hui. La prise de sang à suffit. On parle de rechute, une ostie de rechute… Pourquoi mon cœur de parent me disait que tout allait bien ? Pourquoi tout change si vite ? Pourquoi ça arrive à lui ? Il est si petit…

Le médecin a été plutôt clair dans ses dires. Les chances sont minces, très minces. Nous allons retourner à l’hôpital vendredi pour commencer une autre chimiothérapie. La seule solution est de faire deux chimios et de lui injecter des globules blancs (de Éliot) et espérer ainsi déclencher une GvH (Greffon vs Hôte). Seulement… comme je l’ai mentionné, les chances sont minces. On parle de 10 à 20% de chances qu’il s’en sorte.

Le pire étant que le médecin nous a parlé de lui offrir des soins palliatifs. Mais on n’en veut pas des calices de soins palliatifs ! JAMAIS nous n’allons abandonner. N’empêche, les dires du médecin on fait leur chemin jusqu’à notre cerveau. Ça sert à quoi de se cacher derrière des œillères… Si la greffe ne l’a pas guérit, de simples chimios vont-elles y changer quelque chose ?

On espère toujours. Parce que c’est tout ce qu’on peut faire. Espérer, juste espérer. De 10 à 20% c’est au moins ça…

Je ne sais tellement pas quoi faire… je ne sais tellement quoi dire pour essayer de soulager Désirée, la soutenir du mieux que je le peux. Je ferai mon possible, c’est sûr. Mais quand même…

Qu’allons- nous faire pour vivre durant ces traitements ? Où allons-nous trouver l’argent pour payer les comptes ? Le gouvernement ne nous donne rien depuis le début… On croyait s’en être sorti et pouvoir recommencer le travail bientôt. Mais maintenant… tout va recommencer.

Je ne sais pas quoi faire… Hier c’était les jambes qui m’ont été sciées en deux… aujourd’hui j’ai l’impression que c’est le cœur qui a éclaté. Ça fait mal. Terriblement mal.

Merci pour votre support. Vous en faites déjà beaucoup plus que notre cher gouvernement...

-Patrick
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Lucy
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Mer 27 Juin - 21:08

Oh non Sad

Même si ce n'est pas mon fils, cette nouvelle me tue. Moi qui croyais que tous vos problèmes étaient résolus... Ça fait mal ce genre de nouvelle. J'imagine ce que vous devez endurer...
Je ne sais même pas quoi vous dire, à part que je partage votre douleur et votre peine. J'espère de tout cœur que vous vous en sortirez, une fois de plus et que l'avenir sera beaucoup moins sombre que le pronostic.
Mille pensées pour vous.
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Sandie
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Jeu 28 Juin - 9:54

Il faut s'accrocher aux chances qu'il a. Les enfants sont pleins de ressources, plus que nous. Mon cœur de maman s'est aussi brisé en lisant ton post, mais il ne faut surtout pas abandonner. C'est affreux d'être impuissant face à cette situation. Je ne sais pas prier, mais je pense énormément à vous.
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Steve
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Jeu 28 Juin - 10:16

Comme je sais pas faire pour ce genre de choses, je laisse les autres s'exprimer en ajoutant que je suis de tout coeur avec vous. Plein de bonnes ondes d'outre-atlantique pour toi et ta famille, Erestor.
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Anaëlle
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Jeu 28 Juin - 10:17

Pffff....
J'ai le ventre noué... Le cœur serré de lire ces nouvelles... Crying or Very sad Crying or Very sad

Essayez de garder espoir, oui, même si j'imagine que ça ne doit pas être facile pour le moment...
En tout cas, on est nombreux à penser à vous très fort, j'espère que ça aidera à faire un petit miracle...

Et je sais que c'est sans doute pas une consolation pour votre cœur de parent , mais je me dis que c'est quand même chouette que vous ayez pu avoir ces quelques semaines de répit, tous ensemble, à la maison, à vivre une vie presque normal. Quoi qu'il arrive maintenant, vous aurez au moins ça dans vos cœur, et lui dans le sien....

Je vous envoie tout ce que je peux de bonnes ondes, et sachez que même si je suis loin et que je n'ai malheureusement pas de baguette magique, je suis là, si vous avez besoin de quoi que ce soit, n'hésitez pas. Wink
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lanfear
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Jeu 28 Juin - 11:00

Je pense énormément à vous dans ces moments difficiles et comme le dit justement Sandie gardez espoir.
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scifi
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Jeu 28 Juin - 13:02

Oui, gardez espoir ! Les enfants sont plein de ressources et Raphaël n'a sûrement pas dit son dernier mot ! Je pense très fort à vous aussi !

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Lady Swan
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Sam 30 Juin - 17:31

Un peu frustrée de mon erreur... j'ai une correspondante en France depuis quelques mois et parfois nous nous envoyons des lettres et des livres (bah on s'est rencontré sur un forum littéraire) et hier je luis achète un livre... avant de me rendre compte qu'elle l'a déjà! C'est seulement parce qu'il ne porte pas le même nom en France et au Québec. Un chance qu'il ne m'avait coûté que 5$ ...
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Alanah
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Sam 30 Juin - 17:45

Lady Swan a écrit:
Un peu frustrée de mon erreur... j'ai une correspondante en France depuis quelques mois et parfois nous nous envoyons des lettres et des livres (bah on s'est rencontré sur un forum littéraire) et hier je luis achète un livre... avant de me rendre compte qu'elle l'a déjà! C'est seulement parce qu'il ne porte pas le même nom en France et au Québec. Un chance qu'il ne m'avait coûté que 5$ ...

ah, c'était quel livre ?



je suis désolée Erestor, toutes mes pensées vont vers vous et tu verras, Raphael a plus d'un tour dans son sac, il va vaincre cette maladie Very Happy
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Lady Swan
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Sam 30 Juin - 17:49

C'était Wings d'Aprilynne Pike. Ici c'est "Ailes" ... alors je n'avais pas fait le rapprochement.

Il n'y a aucun moteur plus fort que l'espoir. Les enfants sont bien plus forts qu'on ne le pense. Il s'en sortira. Je pense à vous tous
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Alanah
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Sam 30 Juin - 18:03

ah oui, bon, limite tu le gardes pour toi si tu ne l'as pas
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Lady Swan
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Sam 30 Juin - 18:43

Pas le choix ^^ Je le donnerai peut être en cadeau puisque je l'ai déjà lu.
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Angelina
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Sam 30 Juin - 20:47

Je suis bouleversée et je pleure pour vous.

J'aurais tant voulu intervenir plus tôt, mais voilà une semaine que je n'avais pas ouvert mon PC car j'étais moi même malade.

Je voudrais tant vous envoyer aussi des ondes positives, mais je n'en ai plus, je sombre dans un puits un peu plus profond chaque jour. Je pleure avec vous, pour vous, pour toute la souffrance du monde, et quand ça touche un petit être jeune, il n'y a pas de mots.

Après ça, je n'ai plus le droit de ma plaindre comme je fais. Je voudrais être vraiment un ange comme le voudrait mon prénom pour vous faire don d'un miracle, en attendant, je me joins à ceux qui pensent très fort à vous, et je prie pour vous.

C'est si dur que je n'ai pas de mots. Juste des larmes et un immense amour.
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Erestor
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Dim 1 Juil - 5:02

Tristesse... et peur.

Ça ne va pas du tout. Raphael ne va pas bien en ce moment. Il a eu de grosses convulsions ce soir et depuis il est aux soins intensifs, branché sur un respirateur artificiel... Il y a eu scan du cerveau pour voir si tout va bien et il semble que ce soit le cas. Rien d'anormal de ce côté.

J'ai eu un énorme pincement au coeur lorsque Désirée m'a appelé pour m’annoncer tout ça. La panique n'était pas très loin... Disons que lorsqu'il y a tout le poste des infirmières qui entre dans la chambre, ça fait peur. C'est encore pire lorsqu'on entend dans les hauts parleurs quelqu'un dire CODE BLEU dans la chambre 2-12-18. Parce que le code bleu ça veut dire urgence... Ça été dur pour Désirée. J'aurais voulu que ce soit arrivé lorsque c'est mon tour à l'hôpital et non le siens.

Bien sûr, je me suis rendu en quatrième vitesse à l'hôpital. En arrivant, j'ai eu un choc en le voyant intubé dans son lit, branché sur plusieurs machines qui bip tout le temps. Ils lui on administré un relaxant musculaire pour arrêter les convulsions et depuis ils le garde endormi, pour s'assurer qu'il récupère bien. Demain matin, il ne devrait plus avoir besoin du respirateur... Mais pour l'instant, il est attaché dans son lit pour être certain qu'il n'enlève pas ses tubes et il va passer la nuit aux soins intensifs.

Cette nuit nous allons être deux à dormir ici. Les infirmières ont installés un deuxième lit pour moi dans la chambre. J'ai peur, je me sens triste et je suis épuisé. Je sais ben pas si je vais être capable de fermer l'oeil. Mais j'imagine que oui... l'épuisement va sûrement prendre le dessus à un moment ou à un autre...

Merci beaucoup pour votre soutien. Ça fait chaud au coeur de savoir que nous ne sommes pas seul.
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scifi
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Dim 1 Juil - 6:06

Je ne sais pas quoi te dire si ce n'est que je pense très fort à vous, et que je vous envoie des bonnes ondes, du courage et que j'espère de tout mon cœur que Raphaël surmontera sa maladie !

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Sandie
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Dim 1 Juil - 7:30

On est de tout cœur avec vous. Merci de prendre le temps de nous tenir au courant. Vous direz au petit bonhomme à son réveil qu'il y a beaucoup de gens qui pensent fort à lui! Courage à vous! I love you
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lanfear
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Dim 1 Juil - 7:34

De tout coeur avec vous, courage !
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Anaëlle
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Dim 1 Juil - 12:51

Mes larmes coulent en te lisant Patrick... ça doit être si dur de voir son enfant comme ça...
Je vous envoie pleins de bonnes ondes à vous tous et à Raphaël, en espérant des jours meilleurs très bientôt. I love you

Une pensée pour Angélina aussi, j'espère que ça va aller mieux. Smile
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Kaboume
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Dim 1 Juil - 14:24

Angoissé... Sad
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Anaëlle
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Dim 1 Juil - 15:40

Kaboume a écrit:
Angoissé... Sad
Ça je veux bien te croire... Neutral

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Kaboume
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   Dim 1 Juil - 16:37

Anaëlle a écrit:

Ça j'en prendrais bien en ce moment..
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MessageSujet: Re: L'humeur du jour   

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