Si vous voulez aider Erestor et le petit Raphaël de chez vous

Effectivement, ils sont parties tôt pour l'hôpital ce matin. Je n'ai pas eu encore de nouvelles, mais je sais que Erestor appréciera cette pensée!

Je découvre ce topic, j'envoie plein de bisous à Raphaël, son frère et ses parents! Je découvre aussi qu'Erestor et Kaboume sont frères... je ne suis pas au bout de mes surprises ici!

Merci à vous !

Ça fait bizarre de revenir à l'hôpital... surtout que ça ne sera pas une partie de plaisir dans les prochains mois....
Pour l'instant tout se passe bien. Je m'en vais de ce pas me coucher dans un superbe lit de camp... lol J'ai été choici pour faire le premier dodo à l'hôpital.

-Patrick

Ouais, j'imagine qu'on prends vite goût à ne plus être à l'hosto, ça doit pas être marrant d'y retourner (surtout que là les conditions sont encore plus compliqué).
Courage, en espérant que ça porte ses fruits!

Mamoune a écrit:

Je découvre ce topic, j'envoie plein de bisous à Raphaël, son frère et ses parents! Je découvre aussi qu'Erestor et Kaboume sont frères... je ne suis pas au bout de mes surprises ici!

La pub vivante pour un petit forum familial^^.
Je rajoute bisous et encouragements à ceux des autres pour Raphaël et tout ceux qui sont avec lui !

C’est la dernière journée de chimiothérapie de Raphaël aujourd’hui. La dernière dose de produit chimique qu’il recevra. Sur la seringue, il y a le logo des produits chimiques suivit du mot Cytotoxique. Cette chimio est si puissante que les couches doivent être changées à toutes les heures et ce 24h sur 24 puisque c’est par là que le surplus est rejeté. C’est tout un plaisir de le réveiller – et nous par la même occasion - durant la nuit pour lui changer une couche. Faites le calcul, ça fait beaucoup de couches. C’est d’autant plus plaisant d’essayer de le rendormir pendant 20 ou 25 minutes pour ensuite devoir le re-réveiller encore une fois moins de 40 minutes plus tard. Il ne dort pas beaucoup, nous ne dormons pas beaucoup. Ça fait des petites nuits de sommeil…
Qui plus est, il a commencé à être malade. On s’y attendait, mais nous redoutions tout de même ce premier jour de vomissement. Le Gravol nous est donc d’une aide précieuse en ce moment. Il ne mange pas beaucoup, la faim n’est pas vraiment au rendez-vous. C’est certain qu’avec le manque de sommeil, il désire s’endormir pratiquement tout le temps…
Demain, c’est sa journée de congé. Soyons clair, cela ne veut pas dire qu’il va pouvoir sortir. Seulement, demain il ne recevra aucune chimio.
Puis, vendredi c’est le grand jour ; la greffe. La fameuse greffe… Pour Raphaël, ce ne sera qu’une poche de transfusion qu’il recevra, mais pour Éliot ça sera différent. L’opération pour prélever la moelle osseuse chez Éliot est prévue ce vendredi vers 14h. Il sera sous anesthésie générale durant l’opération, ce qui n’est pas sans nous faire un peu peur. Qui plus est, une nuit à l’hôpital est obligatoire dans son cas aussi. Nous serons donc à l’hôpital - la famille complète sans toutefois pouvoir se voir - du vendredi au samedi. En prenant en compte le fait qu’Éliot déteste vraiment les médecins, et ce malgré son jeune âge, nous allons avoir bien du fun ! Ça fait donc trois semaines qu’Éliot ne va plus à la garderie puisqu’il ne doit en aucun cas contracter le moindre virus. Le résultat ? Puisqu’il ne peut pas entrer dans l’hôpital, nous - les parents - ne nous voyons pas beaucoup ces temps-ci. Le temps de se donner un ou deux petits becs avant que la personne qui a dormit à l’hôpital reparte à la maison immédiatement avec Éliot.
Ensuite, il faudra attendre. Raphaël tombera en aplasie – ce qui veut dire qu’il n’aura aucun système immunitaire. Quand on dit aucun, c’est vraiment aucun. De là le port obligatoire du masque et de la jaquette pour les parents et les infirmiers(ères) et le nettoyage des mains de façon régulière.
Le stresse présentement est dû à la greffe. Une fois cette étape passée, nous seront stressé le temps que Raphaël s’adapte à ces nouvelles cellules qui ne sont pas les siennes. En espérant que tout se passe comme il se doit. Mais d’ici là, je vous donnerai d’autres nouvelles.
Une journée à la fois comme on dit…

J'en profite pour vous inviter, celles et ceux qui veulent en savoir plus sur notre situation ou tout simplement pour nous soutenir, pour vous inviter sur la page facebook de Raphaël à l'adresse suivante : https://www.facebook.com/pourraphael

Merci !

-Patrick

Pffff... Que de moments difficile pour vous...
Je vous envoie pleins de bonnes ondes, courage pour la suite.

On ne se rend vraiment pas compte à quel point c'est contraignant et difficile et à te lire, ça fait mal au cœur. Je penserai bien fort à vous tous demain ! Beaucoup de courage à vous !

On se sent tout petit, quand on te lit, Erestor... bon courage à tous,mes pensées seront pour vous demain!

Quelles épreuves vous traversez ! De tout coeur avec vous

Je pense à vous.

En voyant cette page facebook (en cliquant aussi sur J'aime) on ne peut s'empêcher d'être tout coeur avec vous!! Courage (même si ces mots ne sont pas beaucoup)

La maladie résiduelle est N É G A T I V E ! ! ! Oh que oui ! Selon la ponction que Raphaël a eu il y a deux semaines, il n'y a plus de maladie (pour le moment) dans son sang. Et qui plus est, la greffe semble avoir fonctionné puisque ce sont les cellules à Éliot à 100% qui reste. Un ÉNORME poids vient de tomber de nos épaules.

Rien n'est encore fini, mais nous sommes sur la bonne voie c'est certain !

GÉNIAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Trop contente pour lui et pour vous!!!!!!!

Steve m'a dit qu'il y avait une bonne nouvelle par ici, alors je me suis connectée! Quelle merveilleuse nouvelle en effet!! On vous embrasse tous très fort!! Profitez à fond de ce bonheur!!!

Effectivement, super nouvelle

Un gros poids en moins... Que ça doit faire du bien !

Yessss !!!!

je viens de voir ce message, c'est géniaaaaaaaaaaaaaal

plein de bonnes ondes pour que tout aille dans ce sens

Quelle merveilleuse nouvelle !
Profitez-bien de ce moment en famille !

Si je me trompe pas, c'est demain que Raphaël doit avoir tout un tas d'examens pour son 100ième jours après la greffe.
Je vous envoie pleins de bonnes ondes pour cette journée, et j'espère que vous en reviendrez avec de bonnes nouvelles.

Tout idem !

Merci les amies !

C'est effectivement demain la grosse journée. Le fameux jour 100 après la greffe. Nous devons être à l'hôpital pour 8h du matin et nous serons donc dans le gros trafic.

La journée s'annonce dure puisque Raphaël doit être à jeun à partir de minuit ce soir. Il y aura ponctions (moelle osseuse et Lombaire) pour voir la progression. Nous souhaitons, bien sûr, une beau gros 0 partout.

Plus de nouvelles demain dans la soirée, donc samedi matin pour vous.

Je croise les doigts pour pleins de zéros alors!!!